Vivre avec la sclérose en plaques

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La personne atteinte de sclérose en plaques peut connaître une période d’errance médicale plus ou moins longue avant de recevoir l’annonce du bon diagnostic. Lors de l’apparition des symptômes de la maladie, ceux-ci ne sont pas toujours reconnus en tant que tels : fatigue chronique, troubles visuels, urinaires, de la sensibilité, de la motricité, cognitifs (mémoire et attention) ne sont pas des troubles spécifiques à cette maladie. Comment faire face à la paresse intestinale, aux douleurs neuropathiques, aux troubles urinaires, au stress chronique et à l’anxiété, ainsi qu’aux troubles sexuels et comment éviter les « accidents urinaires » ?

Quelles sont les émotions ressenties dans la sclérose en plaques et que sont les rires et pleurs incontrôlables qui peuvent parfois survenir ?

Enfin, comment faire comprendre sa maladie chronique à son entourage et comment survivre durant les jours « sans » ?

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Description

EXTRAIT DU LIVRE

Cela ressemble un peu à … une sclérose en plaques.

Oh, je m’y attendais, docteur.

C’est la sclérose en plaques. Je suis formel !

Ce 20 juillet 2007, je recevais enfin le « bon » diagnostic qui allait pouvoir mettre un terme à une bien trop longue errance médicale.

Vous n’avez rien, c’est dans la tête !

Qui n’a pas déjà entendu cette sorte de douloureuse sentence, qui n’a vraiment rien de rassurant pour celui ou celle qui ne sait plus du tout vers qui se tourner pour comprendre ce qui lui arrive. Une formule toute faite et si pratique à avancer au patient, quand le médecin n’a rien trouvé !

La sclérose en plaques, maladie auto-immune et maladie du système nerveux central (cerveau et moelle épinière), était pourtant déjà là dans ma vie, dès l’enfance, de manière silencieuse avec un symptôme si peu spécifique, une mystérieuse fatigue chronique apparue dès mes douze, ans, tout d’abord de manière cyclique, puis de manière permanente. Pour des raisons encore inconnues, notre propre système immunitaire s’attaque à la myéline, une gaine protectrice des fibres nerveuses.

 

Vivez ma vie de « SEP girl » ou de « SEP boy » !

Pour expliquer les différents troubles ressentis dans la sclérose en plaques, j’ai pensé à des exercices ou sortes de défi de mise en situation. Le regard des autres est parfois lourd à vivre. Ici, je ne parle pas des proches mais de l’entourage. Cela peut être un collègue de travail comme une personne que l’on croise dans la rue. À côté de la fameuse phrase « Ah bon, vous êtes atteint de sclérose en plaques ? Pourtant, vous n’avez pas l’air malade », on peut aussi entendre :

  • Dans le cas d’un énième refus de sortir : « Tu es vraiment tout le temps fatigué ! ».
  • En cas de démarche ébrieuse : « Regarde comment elle marche ! Cette personne a vraiment trop bu ! »
  • Si jamais vous souffrez de troubles visuels, tels que photophobie (sensibilité à la lumière) ou baisse de l’acuité visuelle, pour n’en citer que certains, ne comptez pas trop sur les autres pour « voir » vos difficultés. Les troubles invisibles se doivent de rester invisibles, non mais ! (je plaisante … quoique !)
  • Si vous faites partie des SEPiens qui éprouvent des douleurs, de type brûlures ou impression de ruissellement, et/ou bien des sensations de type fourmillements dans les membres, apprenez au plus vite à serrer » les dents ! Parce que, malheureusement, la médecine ne peut pas grand-chose pour nous … Bon, parlez-en quand même à votre médecin ! Tout le monde n’est pas sensible comme moi aux effets secondaires des traitements médicamenteux !

 

Informations complémentaires

Format Livre

ISBN Ebook

Version

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A propos de l'auteur : Chrystèle Bourély

Chrystèle Bourély a vécu durant des années avec une sclérose en plaques de forme rémittente, sans que les divers maux dont elle se plaignait aux médecins ne soient reconnus comme des signes d’une maladie chronique. Ce n’est qu’en 2007 que le diagnostic de sclérose en plaques lui a été annoncé, puis en 2014, celui de la sclérose en plaques secondairement progressive. Après avoir endossé, dès l’âge de 21 ans, le rôle d’aidante familiale de son père (victime d’un grave accident de deltaplane), puis de sa mère touchée en juillet 2015 (et décédée en février 2016) par la sclérose latérale amyotrophique, elle a été portée par l’écriture de livres témoignages sur sa vie, à la fois d’aidante familiale et d’aidée (en tant que malade chronique).